Το να έχεις να αντιμετωπίσεις την διάγνωση του παιδικού καρκίνου είναι ένα γεγονός που προκαλεί ποικίλες συναισθηματικές αντιδράσεις στην οικογένεια. Η λέξη «καρκίνος» είναι στενά συνδεδεμένη με τον θάνατο και για τους περισσότερους ανθρώπους ο καρκίνος δεν μπορεί να συσχετιστεί με τα παιδιά. Η διάγνωση του καρκίνου έρχεται να διαταράξει ολόκληρη την κοσμοθεωρία της οικογένειας, ό,τι μέχρι τώρα θεωρούσε δεδομένο, όπως η υγεία του παιδιού τους.
Η ζωή, μετά τη διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας, είναι πολύ στρεσογόνα και είναι μόνο η αρχή μιας πορείας προσαρμογής. Όλα τα σχέδια για το αύριο και το μέλλον ανατρέπονται. Δεν είναι μόνο οι αλλαγές που έρχονται από την πορεία της ασθένειας και τα συμπτώματά της αλλά και οι ψυχολογικές και κοινωνικές αλλαγές που έπονται. Ολόκληρη η δυναμική της οικογένειας διαταράσσεται και ξεκινά ένας μεγάλος αγώνας για την ίαση του παιδιού με συμμάχους την ίδια την οικογένεια ως σύστημα αλλά και το προσωπικό υγείας που ασχολείται με την φροντίδα του παιδιού.
Κρίνοντας πόσο σημαντική είναι η καλή προσαρμογή των γονιών στα νέα δεδομένα που προκύπτουν από την ασθένεια και για την ομαλή εξέλιξη της ζωής τους, μιας και η θετική προσαρμογή των γονιών συνδέεται άμεσα με την θετικη προσαρμογή των παιδιών, είναι σημαντικό να αναφέρουμε μερικούς από τους βασικότερους παράγοντες που συμβάλλουν στην αποτελεσματική και υγιή λειτουργία της οικογένειας.
Υπάρχουν τρεις κατηγορίες παραγόντων που λειτουργούν προστατευτικά και αυξάνουν την αντοχή της οικογένειας στις στρεσογόνες συνθήκες που αντιμετωπίζει:
(α) ορισμένα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας των μελών (π.χ. η αυτοεκτίμηση),
(β) η οικογενειακή συνοχή και η απουσία έντονων συγκρούσεων και
(γ) η διαθεσιμότητα του υποστηρικτικού δικτύου που διαθέτει η κάθε οικογένεια (π.χ. συγγενείς και φίλοι).
Μερικοί από τους βασικότερους παράγοντες που συμβάλλουν στην αποτελεσματική και υγιή λειτουργία της οικογένειας περιλαμβάνουν:
1) Την κατανόηση των πληροφοριών που αφορούν την αρρώστια και τη θεραπεία.
(2) Τη δυνατότητα ανοιχτής, ειλικρινούς επικοινωνίας και ενημέρωσης όλων των μελών ως προς την αρρώστια, τη θεραπεία και τις επιπτώσεις της.
(3) Τη δυνατότητα έκφρασης συναισθημάτων, απόψεων ή σκέψεων μέσα σε κλίμα όπου γίνονται κατανοητά, αποδεκτά και όπου αναγνωρίζεται η μοναδικότητα και ξεχωριστή υπόσταση κάθε μέλους.
(4) Τη σαφή οριοθέτηση ρόλων μέσα στην οικογένεια, όπου οι σχέσεις χαρακτηρίζονται από αμοιβαιότητα, συμπληρωματικότητα και υπευθυνότητα.
(5) Τον ισχυρό γονεϊκό συνασπισμό, με σαφή ιεραρχία στη βασική σχέση γονιών-παιδιών, που χαρακτηρίζεται από αμοιβαίο σεβασμό.
(6) Την επαφή και επικοινωνία της οικογένειας με τον εξωτερικό κόσμο και την ενεργοποίηση του υποστηρικτικού δικτύου της.
(7) Την αντίληψη των δυσκολιών ως προκλήσεων και την ενεργό συμμετοχή των μελών στην αντιμετώπισή τους.
(8) Τη συνοχή της οικογένειας και την αποτελεσματική χρήση δεξιοτήτων για την επίλυση συγκρούσεων και προβλημάτων.
(9) Την ευελιξία των μελών να προσαρμόζονται στις αλλαγές που προκύπτουν από την αρρώστια και την εξέλιξή της.
(10) Την αναγνώριση και αντιμετώπιση απωλειών, με την ολοκλήρωση μιας διεργασίας θρήνου και την ανάπτυξη ενός υπερβατικού συστήματος αξιών.
Γίνεται αντιληπτό οτι η οικογένεια του παιδιού που πάσχει απο καρκίνο, στενός του σύμμαχος σε όλη την δύσκολη πορεία της θεραπείας του, δεν μένει αλώβητη από όλη αυτή την ιστορία. Σημαντικά γεγονότα, όπως η διάγνωση, η υποτροπή, η μεταμόσχευση οργάνων, η αποθεραπεία ακόμη και ο επικείμενος θάνατος, σηματοδοτούν την έναρξη κρίσιμων μεταβατικών περιόδων στον κύκλο της ζωής μιας οικογένειας, που καλείται να αναθεωρήσει και να επαναπροσδιορίσει τους στόχους, τις αξίες, τις προτεραιότητες και την πορεία της. Καταλαβαίνουμε, λοιπόν, ότι και οι ίδιοι οι γονείς αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες στην προσαρμογή τους.
Αν θεωρήσουμε την οικογένεια ένα ζωντανό οργανισμό άμεσα αλληλοδιαπλεκόμενο. μπορούμε να καταλάβουμε γιατί η προσαρμογή των γονιών μπορεί να επηρεάσει την προσαρμογή των παιδιών και το αντίστροφο.